Seppe tijdens een sportdag geduwd door broer Meine.
Seppe tijdens een sportdag geduwd door broer Meine. Eigen foto

Een rolstoelbus voor Seppe

1 maart 2023 om 11:21 Mensen Tips van de redactie

‘We hebben niet zo lang meer’

HOLLANDSCHE RADING Gisteren was het Zeldzame Ziektendag. Seppe (6) heeft een extreem zeldzame ziekte, met een levensverwachting van rond de 10 jaar. Hij heeft een aangepaste rolstoelbus nodig maar die is onbetaalbaar zonder hulp. Daarom organiseert Stichting Seppe een crowdfundingsactie.

Door Julie Houben

Enorme klap Seppe heeft de ziekte PKAN. Een progressieve hersenziekte die alle motorische aansturing aantast. Naast Seppe is er maar één kind in Nederland met dezelfde ziekte. “We kregen de diagnose in april 2020 na een lange zoektocht”, vertelt zijn moeder Renee. “Hij was toen 3 jaar. Hij viel heel vaak, zijn spraak bleef achter en hij had als baby al slikproblemen gehad. Meteen was ook de boodschap: uw kind zal achteruit gaan en het wordt waarschijnlijk niet veel ouder dan 10 jaar. Een enorme klap.” Vader Maarten: “Feit is dat we nog maar een paar jaar hebben met Seppe. Daar willen we als gezin, samen met zijn broer Meine (7) en zusje Teddie(4), zoveel mogelijk van genieten. Wat helpt, is dat Seppe een enorm vrolijk kind is. Hij geniet met volle teugen van dagjes strand of zwembad. Maar we zien hem de laatste tijd wel achteruit gaan. Hij krijgt meer last van dystonie (extreme spierkrampen), valt steeds vaker en praten gaat moeizamer.”

’Doorgeefbus’ Door zijn toenemende loopproblemen zit Seppe steeds vaker in een rolstoel. Die past nu nog in de gezinsauto. Maar Seppe wordt groter. “Een grotere rolstoel past echt niet meer, dat betekent dus het einde van de gezinsuitjes”, aldus Renee. “En dat niet alleen. We kunnen dan ook niet meer als ouders zelf de talloze ritten naar het ziekenhuis met hem maken. De enige oplossing is een rolstoelbus, maar die zijn helaas heel duur.” Daarom is Stichting Seppe opgericht door vrienden en naasten van het gezin. Via crowdfunding hoopt de Stichting het benodigde geld voor de aanschaf van de rolstoelbus bij elkaar te krijgen. Omdat Seppe de bus maar een paar jaar nodig heeft, wordt de bus daarna gedoneerd aan een ander gezin in een vergelijkbare situatie.

Herinneringen maken Maarten: “Het zou geweldig zijn als we dankzij deze bus als gezin nog veel mooie herinneringen kunnen maken. Nog een paar keer samen op vakantie, familie bezoeken, en niet afhankelijk hoeven zijn. Renee: “Onze wereld wordt al steeds kleiner door Seppes ziekte. Wij zijn eigenlijk een soort full time managers van ons kind. Bij elk stapje achteruit komen weer nieuwe dingen kijken die we moeten regelen: spalken voor zijn benen, rolstoelaanpassingen, andere medicijnen. Nu moeten we door de achteruitgang in zijn spraak een spraakcomputer regelen. We doen het met liefde maar het kost veel tijd. Zelfs iets simpels als de aanvraag voor luiervergoeding is al een bureaucratische nachtmerrie. Gelukkig staan we er niet helemaal alleen voor. Naast familie en vrienden hebben we een geweldig team van zorgverleners om ons heen, de gemeente denkt mee en vergoedt deels onze zorgkosten. Maar door de onbekendheid van Seppes ziekte is het op alle fronten pionieren. Dat is pittig en soms eenzaam.”

Doneren voor Seppes bus kan via www.stichtingseppe.nl

Renee met Seppe
Deel dit artikel via:
advertentie
advertentie