Logo biltschecourant.nl


De laatste 200 meter fietsen de kinderen mee die dat kunnen. Geduwd door hun team fietsen zij over de finish. Die glunderende gezichten, daar doe je het voor.' FOTO: Archief Duchenne Heroes
De laatste 200 meter fietsen de kinderen mee die dat kunnen. Geduwd door hun team fietsen zij over de finish. Die glunderende gezichten, daar doe je het voor.' FOTO: Archief Duchenne Heroes (Foto: archief Duchenne Heroes)

Trap ziekte Duchenne de wereld uit

Duchenne Heroes organiseert van 9 tot 15 september dit jaar voor de dertiende keer de meest uitdagende mountainbiketocht van de Benelux. Sinds 2007 is Carli Giesbers (43) uit De Bilt vrijwilligster bij Duchenne Heroes.

door Astrid van Walsem

De Bilt - Een ervaring tijdens haar eerste begeleiding van deze fietstocht is haar altijd bij gebleven. 'Het was op een avond tijdens een barbecue op een camping in Limburg. Een klein jongetje staat gefascineerd naar mijn motor te kijken. Ik til hem op en zet hem op mijn motor en zeg tegen zijn vader. "Hij wordt later vast een motorrijder." Zijn vader antwoordt; 'Dat denk ik niet. Hij heeft Duchenne.'

De fietstocht gaat door vier verschillende landen; Luxemburg, België, Duitsland en Nederland. Zeven dagen lang wordt er 70 of 100 kilometer off-road per dag gefietst met als doel geld op te halen voor de strijd tegen Duchenne. In Nederland zijn er ongeveer 800 jongens die aan deze ziekte leiden. De eerste verschijnselen zijn vanaf drie jaar waar te nemen, waarna de spierkracht snel afneemt. Vanaf twaalf jaar zijn de kinderen gekluisterd aan een rolstoel. In het laatste stadium van de ziekte worden de hart- en longspieren aangetast waardoor deze kinderen te jong overlijden. Dankzij nieuwe medicijnen en technieken worden de Duchenne patiënten wel steeds ouder.

Passie voor fietsen

Aangestoken door het enthousiasme van haar broer voor Duchenne Heroes, helpt Carli sinds het tweede jaar mee. 'Ik wilde graag iets samen met mijn broer doen. We zijn heel close en dit was een mooie gelegenheid. Wij komen uit een wielerfamilie. Ons hele leven lang mountainbiken, veldrijden en wielrennen wij al. De passie voor fietsen zit ons in het bloed. Mijn broer heeft de tocht zelf negen keer gefietst. Door een blessure was dat voor mij niet mogelijk.' Na de tocht is Carli diep geraakt door de intensiteit waarmee iedereen zich inzet en vooral door de Duchenne kinderen zelf.

'Het fietsen van de tocht gebeurt in teams. Sommige teams hebben een Duchenne patiënt als mascotte. Niet alle kinderen willen dit, maar de kinderen die wel een mascotte willen zijn, leven enorm mee met hun team. Dit geeft de fietsers extra motivatie. Wanneer de gezondheid het toestaat, komen de kinderen 's avonds langs op de campings in Nederland. En ze proberen allemaal om er de laatste avond bij te zijn, want dan is er altijd een groot feest.' 'Tijdens de toch is er elke avond een familiecamping geboekt en 's avonds sluiten wij gezellig met z'n allen de etappe af. We kijken naar de samenvatting van de dag vastgelegd door de camera. Daarnaast benoemen wij de blunder van de dag. We sluiten de avond af met de briefing voor de tocht de dag daarop.' 'De laatste zes jaar doe ik op de motor de verkeersbegeleiding naast het regelen van het dagelijkse op- en afbreken van het eerste checkpoint. Ik begeleid het laatste stukje van de mountainbikers naar de finish op de laatste dag. De laatste 200 meter fietsen de kinderen mee die dat kunnen. Geduwd door hun team fietsen zij over de finish. Die glunderende gezichten, daar doe je het voor.'

reageer als eerste
Meer berichten


Shopbox