Een rolstoelbus voor Fedde

BILTHOVEN Fedde Renkens is een vrolijke, zes jarige jongen uit Bilthoven die je herkent aan zijn innemende lach waarbij zijn ogen altijd een beetje twinkelen. Hij is de jongste van het gezin, Fieke van 9 is zijn oudere zus. Fedde maakt graag contact met mensen en hij is dol op eten. Toch is eten niet zo gemakkelijk voor hem nu hij veel last heeft van reflux en slikproblemen, waardoor hij deels gebonden is aan sondevoeding. Fedde is namelijk geboren met een zeer zeldzame genetische afwijking, het MECP-2 duplicatiesyndroom. Deze afwijking brengt naast voedingsproblemen, ook motorische beperkingen met zich mee. Fedde is dan ook aan een rolstoel gebonden en heeft het ontwikkelingsniveau van een kindje van anderhalf jaar.

Het was ongeveer 9 maanden na zijn geboorte dat Fedde de diagnose van de zeldzame aandoening kreeg. Zijn drie jaar oudere zus Fieke bleek na jarenlang onderzoek het MECP-2 duplicatiesyndroom te hebben en toen ook bij Fedde een motorische achterstand werd vastgesteld door het consultatiebureau, wisten de artsen direct in welke hoek gezocht moest worden. Wereldwijd zijn er 700 mensen die aan deze aandoening lijden. 100 daarvan zijn vrouw, bij hen zijn de symptomen doorgaans minder ernstig. Fieke heeft dan ook lichtere beperkingen dan Fedde en kan bijvoorbeeld wel zelf lopen. De kans dat twee kinderen in één gezin deze aandoening krijgen is ongelooflijk klein, maar voor de familie Renkens wel een feit. 

Het weerhoudt het gezin er niet van om er regelmatig op uit te gaan en leuke dingen te ondernemen met elkaar. Zo hebben ze bijvoorbeeld een vaste campingplaats waar ze regelmatig naartoe gaan. Fedde geniet ontzettend van deze uitjes. Het wordt echter steeds lastiger om hem te vervoeren nu hij, evenals zijn rolstoel, steeds groter en zwaarder wordt en hij vanwege zijn motorische beperkingen niet goed mee kan werken om in de aangepaste autostoel gezet te worden. Hij moet daarom veel opgetild worden en dat maakt het vervoeren van Fedde voor zijn ouders Bianca en Marc daarom steeds lastiger. Ook voor ziekenhuisbezoeken moet Fedde vervoerd worden. Nu de auto van het gezin aan vervanging toe is, is daarom besloten een rolstoelbus aan te schaffen. 

De gemeente heeft aangegeven de aanpassingen die nodig zijn voor de rolstoelbus mogelijk te zullen betalen, maar stelt daarbij als voorwaarde dat de bus niet ouder mag zijn dan 2 jaar. Een tamelijke nieuwe bus kost al gauw zo’n 50.000 tot 60.000 euro. Een behoorlijk investering dus. Dolgraag had de familie Renkens deze bus zelf betaald, maar door de vele aangepaste hulpmiddelen die Fedde nodig heeft zoals dieetvoeding, maar ook kleding en slaapzakken, is voor de rolstoelbus op dit moment geen geld. Marc en Bianca zijn daarom uit noodzaak, maar vooral voor Fedde en het behoud van de twinkeling in zijn ogen, een crowdfundingsactie begonnen. Met die actie hopen ze 55.000 euro op te halen waarvan elke cent naar de rolstoelbus gaat. De actie is gestart op 17 maart en de teller staat nu op een zo’n 7.000 euro, nog lang niet genoeg dus. 

Wilt u ook een bijdrage leveren, ga dan naar https://gofund.me/d13adc66.